На пръв поглед те изглеждат като семейство инфлуенсъри - бащата Краси, майката Силвена и двете им деца Крис и Микаела - с клипове, които показват малки парченца от забавното им всекидневие. Разликата с повечето други семейства, популярни в социалните мрежи, е, че малката Микаела живее със Синдром на Даун. Затова семейната им мисия е заедно да покажат, че животът с Даун може да бъде пълноценен и изпълнен с усмивки.
Каналът "Живот със Синдром на Даун" в YouTube и профилите на семейството във Facebook и Instagram са видимата част на всичко, което прави Фондация "Живот със Синдром на Даун".
"Това, с което основно започнахме да се занимаваме през 2017 г. чрез фондацията, беше да променяме негативните нагласи и предразсъдъци спрямо хората със Синдром на Даун", разказва Силвена Христова, председател на фондацията.
"Когато дъщеря ни се роди през 2014 г., за нас най-страшното, което прочетохме, беше, че обществото не приема хората с Даун. Затова искаме през нашия живот и това, което ни се случва всеки ден, да покажем това състояние по един позитивен начин и да споделим с хората, че въпреки диагнозата ние продължаваме пълноценно живота си", допълва тя.
По думите ѝ предизвикателствата, пред които се изправят семействата с деца със Синдром на Даун, са изключително много, но именно отношението на хората е това, което може да наклони везните в една по-добра посока. Колкото по-отворени и приемащи са хората, толкова по-голям шанс за нормален живот имат тези деца и техните родители.
"Много често в училищата и детските градини децата ни биват отхвърляни. Не е лесно, изисква се от всичко по много - желание, воля, търпение и труд. Образователната система обаче не помага нито на децата, нито на родителите, нито на учителите, за да бъдат децата качествено приобщени. Това, от което зависим, са учителите - те да искат да помогнат на децата да са добре социализирани и приобщени", споделя Христова.
Според нея е особено важно да се знае, че Синдром на Даун не е болест, от която човек може да се "зарази". Става дума за най-често срещаната генетична аномалия, която се появява още при зачеването на детето, и за състояние, с което може да се живее спокойно, като от цялото общество зависи животът на хората с Даун да бъде по-пълноценен и по-качествен. Именно заради недоброто му познаване и съществуващи предразсъдъци от фондацията все още често се сблъскват с нарушаване на правата на децата със Синдром на Даун. Затова според Силвена решението преди всичко е в промяната на мисленето на хората.
И ако видеата и присъствието в социалните медии имат важна роля за тази промяна, участието в големи публични кампании е от не по-малко значение.
За осма поредна година "Живот със Синдром на Даун" си партнира с dm - компанията вече започна своята традиционна дарителска инициатива в подкрепа на фондацията.
До 31.08.2024 г. за всеки закупен слънцезащитен продукт от серията слънцезащитни продукти SUNDANCE dm ще дарява по 15 стотинки на "Живот със Синдром на Даун".
Партньорството с dm започва още през 2017 г., когато при откриването на магазин на компанията във Варна част от оборота за деня е дарен на фондацията. От следващата година пък започват дарителските кампании в подкрепа на хората със Синдром на Даун, обвързани със собствената марка продукти на dm за слънцезащита - SUNDANCE. Оттогава традиционно през топлите месеци май, юни, юли и август dm отделя средства от покупката на всеки слънцезащитен продукт с марка SUNDANCE в подкрепа на фондацията и на "слънчевите деца", както наричат децата с Даун, заради тяхната любвеобилност и чистата доброта, която излъчват.
Тази година кампанията ще се състои онлайн, в Моят dm-App и във всички dm магазини до 31 август, като за всеки продукт SUNDANCE, с изключение на слънчеви очила, купен в този период, dm ще дари на фондацията 15 стотинки.
Парите от тази дарителска кампания фондацията използва за финансирането на проектите си за адаптирано плуване, арт терапия, музикотерапия, пиано и тенис, които фондацията развива, за да помага на деца със Синдром на Даун.
"Когато записахме дъщеря ни на адаптирано плуване и музикотерапия, видяхме колко положителен ефект имаше това върху развитието ѝ. Затова решихме, че искаме да помагаме и на други деца като нея", разказва Силвена.
От 2018 г. в продължение на седем години без прекъсване между 40 и 50 деца със Синдром на Даун от различни градове в България са подкрепени от фондацията напълно безплатно в терапии и допълнителни дейности, които подпомагат развитието им. "Това е основният ни фокус - да помагаме на децата да се развиват и да доказват, че могат да се справят, могат да са успешни. Много е важно това да достигне до обществото, за да могат хората да погледнат с друго око на нашите деца", коментира още Христова. По думите ѝ първоначалната идея е била всички тези дейности да подпомагат физическото и психическо здраве на децата, но те започват да постигат толкова високи резултати, че се вижда изключително положителното влияние и върху самочувствието и емоционалното им състояние. "Те вече знаят, че могат и успяват", допълва тя.
"Магазини dm са приятели на хората със Синдром на Даун, тъй като тяхната подкрепа е изключително голяма", казва Силвена. По думите ѝ тя не се изчерпва с дарителските кампании. Във всички магазини на dm в страната могат да бъдат намерени шарените чорапи и терлици с кауза на "Живот със Синдром на Даун" - инициативата на фондацията за социално предприемачество.
"Хора, които си купуват нашите шарени чорапи в магазините на dm, ни пишат, изпращат ни снимки, споделят в социалните мрежи. И това много ни радва. За нас е изключително важно, че вече ни асоциират с толкова отговорна и харесвана компания", споделя още Христова.
Отвъд тази видима част, фондация "Живот със Синдром на Даун" върши още много и важна работа в защита на интересите на хората с това състояние и за промяна в обществените нагласи по темата.
Като ключова победа определят промяната в Наредбата за медицинска експертиза в раздел генетични аномалии. "Благодарение на тази промяна хората със Синдром на Даун вече имат по-висок процент инвалидност, право на чужда помощ и пожизнен ТЕЛК, което всъщност е огромно облекчение за всички родители", обяснява Силвена.
Друг важен пробив е промяна в текстовете на учебниците по "Биология" за десети клас, където се учи за Синдрома на Даун. След две години работа и усилени разговори с Министерството на образованието и науката, с различните издателства и с подкрепата Националната генетична лаборатория в София промените най-сетне са факт. Вместо текстове с остаряла информация от преди 20-30 години, сега децата ще учат актуалното по темата - защото развитието на медицината и ранната детска интервенция дават по-големи възможности и по-качествен живот на хората с най-честата генетична аномалия. Христова определя тази промяна в учебното съдържание като изключително важна, защото децата и подрастващите имат ключова роля за това дали децата със Синдром на Даун могат да се адаптират и приобщят в училищна среда.
"Интересното е, че промяната в отношението идва от по-малките към по-големите. Много често ни пишат в социалните мрежи: "Имам съученик със Синдром на Даун и заради вашите клипове сега искам да съм му приятел и да му помагам." Децата са тези, които са в YouTube и попадат на нашите клипове, а след това разказват на родителите си за нас и какво означава Даун", обяснява Силвена.
Според нея в момента ситуацията се е подобрила значително спрямо 2017 г., когато тя и съпругът ѝ основават фондацията.
"Има огромен напредък в отношението и нагласата на хората, но имаме още дълъг път да извървим, за да станем социално отговорно, приемащо и толерантно общество. Неслучайно в социалните мрежи имаме вече над 370 хил. последователи, а гледаемостта на клиповете ни достига над 68 млн. гледания. Хората знаят все повече по темата и са все по-положително настроени и отворени. Често ни спират по улиците, за да ни казват колко важно е това, което правим.", разказва тя.
"Това е и нашата цел - темата "Синдром на Даун" да не е табу, а да се приема като нещо естествено, защото всички хора сме различни и е важно да се приемаме такива, каквито сме.", допълва още Силвена Христова.
