Едва ли има човек, който да не е чувал нещо за аутизма (като например, че децата аутисти са гениални в някои области), но като всяка не особено позната материя и това състояние - защото не можем да говорим за заболяване - е или силно подценявано, или силно надценявано.
Всъщност хората със състояния от аутистичния спектър съвсем не са малко, но голяма част от тях минават през живота (ако имат късмета да са с по-слабо изразена форма на аутизъм) - в сравнително невидим сблъсък с обществото, а ако нямат този късмет - както се случва с много деца-аутисти в България - с грешна диагноза.
Което ги прави практически невидими за българската здравна система и за обществото като цяло.
Едва от няколко години в медийното пространство - и то в световен план - се говори по-сериозно за аутизма - и то предимно във връзка с датата 2 април, тъй като от 2008-ма година насам на тази дата се отбелязва Световен ден на осведомеността за аутизма.
Mалко хора обаче са запознати с факта, че има още един ден от годината, в който добре да осъзнаем, че 1 на около 80 деца у нас (по неофициални данни) има аутизъм, като на 5 диагностицирани деца - 4 са момчета.
От 2005 година насам 18 юни е отбелязван като Денят на достойнството на хората с аутизъм (Autistic Pride Day).
Всъщност може би именно и това е денят, в който е добре да споменем, че за близо 13 години броят на децата с аутизъм в световен мащаб се е удвоил: от 1 на 168 деца, диагностицирани през 2001 година, на 1 на 88 деца през 2014-та.
Водещата статистика за това е американската, защото това е и държавата в света, където се обръща специално внимание на състоянието и на терапията му.
Според проучване на водещия световен сайт Autism Speaks издръжката на един аутист през целия му живот е 2,5 млн. долара - за поддържащи медикаменти и терапии.
Учени от канадския университет в Калгари даже излизат с по-голяма сума, необходима за поддръжката на живота на аутист в средно сериозно състояние - от 4 млн. долара.
Може би това е и една от причините в много страни да е трудно да се признае за съществуването на проблема?
Отделно е загадка на какво се дължи главоломно нарастращия брой на деца-аутисти - дали на по-обширното диагностициране на различни заболявания в спектъра на аутизма, дали на повишената токсичност на средата, която обитаваме, дали на по-силните поливалентни ваксини (което, не бива да се забравя, е напълно в теорията на конспирацията!) или на нещо другo.
Но едно е ясно - независимо дали е 2 април или 18 юни, в България все още няма извадена официална статистика дори колко деца са диагностицирани със състояния от аутистичния спектър на година.
И това, въпреки че има държавна институция, която се занимава с диагностицирането на състоянието при деца - клиника "Св. Никола" към Александровска болница в София. Клиниката обаче не лекува.
Всъщност в страната няма институция, която да се занимава с децата-аутисти. Има дневни центрове, които са платени, но практически няма специалисти, които са подготвени за работа с подобни деца.
Надежда Данабашева е родител на дете-аутист.
На почти тригодишната възраст на сина си, семейството разбира, че може би нещо не е съвсем наред с него, след като забелязват, че детето не говори и не реагира на комуникация.
Съответно, Надя, мъжът й и по-голямата й дъщеря започват битката за социалното включване на сега 5-годишния Борис в рамките на някакво нормално съществуване - и за него, и за тях.
Първата и основна част от борбата на родителите на деца аутисти се състои именно в това: да успеят да създадат самостоятелни и функционални личности, което се оказва невероятно трудно, особено в страна като България, където различието не само не се толерира, но се и приема за пречка и опасност.
Борбата е и институционална, като буквално става дума за работа "на мускули", без практически никаква помощ от никъде - и даже със спънки от страна на държавата.
"Симптомите" на сина на Надя, ако могат да се нарекат така, започват, когато Борис е на 2 години и половина.
"Той беше затворен в своя си "балон" и играше с предмети, които не са играчки. Можеше да "откара" часове с прибори, щипки", разказва тя. Това са така наречените обсесии, които са характерни за някои деца с аутизъм.
Въпреки терапията, на която е подложен ежедневно, откакто е диагностициран, той има тези обсесии до ден днешен.
"Моят син още не се храни самостоятелно, а преди да мине на диета, имаше моменти, в които не искаше да яде изобщо. В последствие се оказа, че има проблеми с хранопровода".
Като повечето родители на деца-аутисти у нас, и семейството на Надя е принудено да лекува сина си с "неконвенционални" методи, които при това са доста скъпи.
Прегледите и изследванията му се правят от американски лекари, които идват в България веднъж годишно, за да работят с децата.
Родителите провеждат и онлайн консултации с американските доктори. Когато правят тестове на Борис, те откриват възпаление на хранопровода, на част от червата, наличието на бактерии и тежки метали в организма - с почти 40% повече арсеник, както и олово, кадмий. Детето няма и почти никакви минерали и витамини в организма.
Наличието на тежки метали, липсата на минерали и други отклонения от нормалните норми в организма са характерни за повечето деца-аутисти.
Затова е необходимо да се правят хелации и се взимат медикаменти за извличане на тежките метали.
Повечето от тези медикаменти се изписват от чужбина, а разходите по тях са значителни, но според Надя, добавките, диетата и всички останали терапии спомагат за намаляването на аутистичните симптоми.
Семейството няма избор.
В съществуващата у нас система на здравеопазване и социална грижа, за Борис няма място.
Допълнителна тежест е, че обикновено, когато в семейството има дете-аутист, у нас се налага единият родител да спре работа, за да може да се грижи за него.
Веднъж поставена диагнозата (която при това трябва да се препотвърди, защото често у нас с аутизъм се диагностицират и деца с други заболявания), детските градини се превръщат в табу за децата-аутисти, въпреки че по закон те имат право на тях.
Помощта на държавата се състои в диагностицирането пред ТЕЛК, което може да постави процент инвалидност - и, съответно, някаква минимална финансова помощ.
Всичко останало лежи на ръцете на родителите.
А ако родителите нямат възможност да понесат финансовата и психическата тежест и отговорност?
Надя вдига рамене - няма представа.
Всъщност никой няма представа и докато е така, политици ще се заливат с "ледената кофа" в помощ на децата "алтуисти", звезди ще танцуват в DMS-кампании, докато аутистите ще продължават да са невидими.
