Губим ума си, когато детето ни вдигне висока температура, а представете си какво би било, ако е със заболяване, за което знаете, че няма да се излекува?
За хиляди семейства в България това е реалността, изживяна ден по ден, в който се борят за децата си и тяхната интеграция - в детската градина, училището и изобщо живота.
През последните години броят на децата с хронични заболявания става все по-голям. С напредъка на медицината много обричащи в миналото заболявания сега позволяват не само оцеляване, но и равностоен живот с връстниците. Разбира се, в зависимост от болестта.
Над 20 000 деца в България имат някаква форма на епилепсия, още повече са децата с астма или друга форма на алергия. Над 2500 деца са с инсулинозависим диабет. Около 7% от децата страдат от редки заболявания. Хиляди деца са с гръбначни изкривявания, високо кръвно налягане или наднормено тегло.
Общо 1/3 от децата в страната са засегнати. А страданията не са само за тях, но и за техните родители. Децата прекарват най-голяма част от времето извън дома си - в детската градина , училището... Там никой не иска да поема отговорност за малчугани, които страдат от хронични заболявания.
Например в детските градини не желаят да приемат деца с диабет или епилепсия или детска церебрална парализа в по-леките й форми. Налага се родителите да ходят по няколко пъти на ден, за да поставят инсулин на децата си или за да контролират диетата им.
Това ги прави обаче "нежелани работници", защото отсъстват по няколко часа от работното си място. Наскоро тийнеджър е бил арестуван докато си е поставял инсулин, защото учителите и охраната помислили, че е наркоман.
В повечето учебни заведения има лекар или медицинска сестра, но те не разполагат с най- обикновен хладилник , за да съхраняват медикаментите необходими за спешна помощ. В отношението към децата и техните семейства, ръководен мотив е страхът - от проблеми с непознати дейности, нежеланието да се ангажират с помощ, и най-вече мисълта, че това е чужд проблем и на нас няма да ни се случи.
Затова от община Варна тръгва една инициатива, чиято цел е да събере най-напред на кръгла маса всички, засегнати от проблема, и всички, ангажирани с намиране на решения за него - неправителствени организации, родители, лекари специалисти, училищен медицински персонал.
Първите, които я подкрепят, са: Национален алианс за хора с редки болести - Варна, Асоциация на родителите на децата, болни от диабет и УМБАЛ "Св. Марина"- Варна.
Целта на кампанията е да се осигури спокойствие в ежедневието на хиляди млади семейства в България. Децата трябва да получат шанс да общуват с връстниците си и да водят равностоен начин на живот.
Основната идея на хората, които стоят зад инициативата, е не сълзливото състрадание към децата и семействата им, а създаване на възможности те да са пълноценни хора, интегрирани в обществото.
Като първи стъпки те набелязват:
*Вписване в длъжностната характеристика на медицинските лица в детските градини и училищата "че са длъжни да спазват предписаното лечение на децата с хронични заболявания и да осигурят условия за неговото приложение". Това не противоречи на професията им;
*Провеждане на разяснителна информационна кампания;
*Провеждане на обучения и семинари за родители и училищен медицински персонал;
*Организиране на спортни състезания за засегнати от заболяванията и здрави деца, заедно с родителите и медицинските лица;
*Организиране на благотворителни кампании за дооборудване на училищните лекарски кабинети ( например с глюкомери, инхалатори, хладилници...);
*Създаване на "Гореща телефонна линия" (24 часа/365 дни) за съвет към училищните медици или учители;
*Медийна кампания за интегриране на децата със заболявания и техните родители в обществото;
Резултати:
*Българската икономика няма да се лишава от квалифицирана работна ръка, защото родителите на тези деца не са конкурентни на пазара на труда;
*Децата, засегнати от различни заболявания, ще израснат като пълноценни граждани;
*Ще се избегнат инциденти с деца и ще намали степента на инвалидизация;
*Грижата за болните деца ще се превърне от "акт на милосърдие" в "служебен ангажимент";
*Ще се преодолее заклеймяването на децата, а семействата им ще бъдат спокойни и ще могат да работят за благосъстоянието си;
И има още един, не по-маловажен резултат - растейки и общувайки със свои връстници, засегнати от различни заболявания, децата ни ще се научат да оценяват и разбират "различните", което ще ги направи само едни по-добри хора.
