Точно преди една година социалните мрежи преливаха ледено-студена вода заради т.нар. ice-bucket challenge.
Популярни личности и хора от цял свят се включиха в кампанията, която предизвикваше всички да се полеят с кофа ледена вода и да предадат посланието към други приятели и колеги.
Над 17 млн. души са се включили в кампанията, чиято основна цел беше подкрепата на болните от ALS (aмиотрофична латерална склероза, болестта на Лу Гериг), но вълната подпомогна и много други благотворителни каузи.
Само в САЩ 2,5 млн. души изпратиха дарения в размер на 115 милиона долара по сметките на Асоциацията за борба с ALS.
Въпросът е: какво се случи с тези пари?
От асоциацията излязоха с официален отчет една година по-късно, от който става ясно, че 47,1 млн. долара вече са изхарчени или бюджетирани за специфични цели в пет направления: научни изследвания, услуги за пациенти, публична информираност, набиране на допълнителни дарения и други разходи.
67% от всички събрани дарения ще бъдат пренасочени към научни изследвания, целящи разработването на терапия или евентуалното откриване на лекарство за болестта на Лу Гериг.
ALS се характеризира с прогресивна дегенерация на моторните неврони - клетки в гръбначния и главния мозък, като това води до парализа и смърт. Средно между 2 и 5 години след диагностицирането на ALS пациентите умират поради загуба на дихателна способност.
Болестта е нелечима, същестува само едно лекарство, което "удължава малко живота на пациентите".
Затова Асоциацията за борба с ALS влага 77 млн. долара в научни проекти.
10,5 млн. долара отиват за група, която изследва дали лекарството, което се използва за стабилизиране на сърдечния ритъм при пациенти с кардиопатии, може да стабилизира и нервните клетки при пациенти, страдащи от ALS.
Екипът тества още един медикамент, който може да ограничи възпалените нервни тъкани и използва ядрено-магнитен резонанс, за да изследва мозъчното възпаление на болните.
Други 5 млн. долара ще бъдат дадени на Neurocollaborative, изследователска група, която разработва терапия с помощта на стволови клетки от пациенти с ALS.
"Ще можем да видим причините за дегенерацията им. Ще можем да ги третираме с медикаменти, за да проверим дали не можем да забавим процеса", коментира Клайв Свендсен от екипа. "Това е все едно да имаш аватар върху лабораторно стъкло".
Допълнителни 2,5 млн. долара са отпуснати Геномния център в Ню Йорк за създаване на карта на генетичния код на пациентите с ALS.
Кръвта, мозъкът и гръбначно-мозъчната течност също могат да се окажат източник на нова информация за лечението на болестта. За да се открият подобни биомаркери, Асоциацията за борба с ALS отделя 1,4 млн. долара на консорциум от три научни института.
23 млн. долара са планирани за услуги за пациенти и близките им.
8,5 млн. долара от предвидената сума ще отидат за 39 центрове за работа с пациенти, страдащи от болестта. Инициативата включва разнообразни видове помощ - от осигуряване на iPad и лазерни показатели, улесняващи комуникацията на парализираните пациенти, до инвалидни колички, рампи и други помощни материали.
Част от средствата ще бъдат отделени за домашни асистенти, които да помагат на близките на пациентите, както и за психологическа помощ на хора, загубили близък човек заради болестта.
10 млн. долара ще бъдат разпределени за обществени кампании и професионално обучение.
Парите ще отидат за инициативи за информиране на обществото по отношение на ALS, както и за по-широка информираност на лекарите и учените за ефективна помощ на болните.
Асоциацията предвижда да отдели 3 млн. долара за анализ на данни и комуникационни инициативи, чрез които да продължат сътрудничеството с дарителите, привлечени за каузата с ice-bucket кампанията.
Около 2 млн. долара са предназначени за други разходи по администрирането на даренията и поддръжката на уеб-сайта.
От Асоциацията за борба с ALS твърдят, че ice-bucket вълната е най-мащабният жест на благотворителност извън дарителските кампании при големи бедствия или извънредни ситуации.
