Благотворителните кампании, които се превръщат във viral-феномен, често събират негативни коментари от доста хора. Основният мотив за скептицизма е предубеждението, че ефектът от популярността им се изчерпва с показното споделяне на снимки и клипове във Facebook.
Резултатът от събраните дарения от т.нар. "ice bucket challenge" обаче може да разубеди и най-ревностните скептици.
Част от даренията за кампанията, която успя да събере над 100 млн. долара за 30-дневен период, помогнаха за откритието на нов ген.
Смисълът на предизвикателството със заливането с ледена вода беше да се привлече внимание към проблемите на хората, страдащи от ALS (амиотрофична латерална склероза).
ALS (известна и като болестта на Лу Гериг) е неврологично заболяване, което унищожава постепенно моторните неврони, които контролират функционирането на мускулите. Болестта може да възникне инцидентно или да се предаде по наследство. И в двата случая обаче ALS не се лекува.
Откритието на новия ген е направено в рамките на Project MinE - мащабен проект, спонсориран с пари от дарителската кампания на Асоциацията на пациентите с ALS, както и от медицински организации в щатите Ню Йорк и Джорджия.
Научното изследване, в което се включиха над 80 учени от 11 държави, е успяло да идентифицира вариации на ген с разнообразни функции в невроните - т.нар. NEK1 - при проучването на геномните поредици на 15 000 души, страдащи от амиотрофична латерална склероза.
NEK1 е открит само в 3% от изследваните пациенти с ALS, но се намира както при случаите с наследствено предаване на болсетта, така и при спорадичните й форми. Изследователите посочват, че това им дава нова цел при разработването на лекарства за ALS.
"Това е много вълнуваща новина, защото показва на всички участници в "ice bucket challenge", че даренията им помогнаха за изследването. Работата, свършена от учените в Project MinE, е наистина важна, а откритието на новия ген ще ни помогне за по-доброто познаване на причините за болестта", казва Браян Фредерик, изпълнителен вицепрезидент към Асоциацията на пациентите с ALS.
Изследването на новия ген е на ранна фаза, но то би могло да се окаже от ключово значение за разработването на лечение за болестта.
Самата идея за кампанията "ice bucket", към която се включиха стотици известни личности от спорта, шоубизнеса, технологичната индустрия и др., беше критикувана доста остро от някои коментатори.
"Повечето хора се поливат с ледена вода само за да се покажат във Facebook, Vine или Instagram. Частта с благотворителната кауза обаче остава под чертата", пише Slate.
Time нарече кампанията "проблематична във всяко едно отношение": "Повечето от участниците в предизвикателството дори не споменават болестта. Участието в поредната модерна кампания се превърна в цел само по себе си. На практика самият вид на предизвикателството е обиден за хората, страдащи от болестта"
Едно е сигурно - откритието едва ли щеше да е факт, ако не беше популярността на дарителската кампания в социалните мрежи.
