Държава, която не може да се грижи за болните си деца, не е държава

Фондът за лечение на деца в чужбина, който досега подпомагаше лечението на непълнолетни пациенти с редки заболявания извън България, скоро може да бъде закрит като самостоятелен център. Една от най-чувствителните структури в системата на здравеопазването, чиято дейност се подпомагаше с дарителски средства и винаги се е наблюдавала със засилен обществен интерес, ще се влее в системата на НЗОК.

Проектът за закриването на ФЛДЧ е част от плана за реформи на здравния министър Кирил Ананиев, като крайното решение ще зависи от Народното събрание.

Голяма част от обществените организации, защитаващи правата на пациентите, се обявиха против експериментите с фонда с опасения, че той само ще влоши ситуацията.

Даниела Симеонова е една от майките, които познават по-добре от всички сериозните дефекти на системата за грижа на деца с тежки заболявания - дефекти, заради които Фондът беше създаден. Защо той трябва да продължи да съществува и защо липсата на прозрачност в решенията при закрити врати може да струва един пълноценен човешки живот - предлагаме ви текста на Даниела Симеонова, публикуван в профила й във Facebook.

Синът ми почина от рак преди 16 години. Беше на десет... Затова съм наясно какво се случваше с децата и семействата им преди създаването на Фонда за лечение на деца в чужбина и след като той заработи...

Шестнадесет години не си позволих да напиша една дума срещу здравната ни система, защото уважавам лекарите и сестрите и знам каква сила и каква надежда трябва да има човек, за да лекува умиращи деца. Не написах и по още една причина - за да не се приемат думите ми като вопли на майка, която изкривява фактите, защото я боли.

Днес обаче не искам да мълча. Поводът е вливането на Фонда за лечение на деца в чужбина в НЗОК и премахването на гражданския съвет, който контролира дейността му.

Всеки родител на болно от тежко заболяване дете не иска и не може да повярва, че ще се случи фаталното. Нощите са пълни с въпроси, на които нямаш отговор - кой друг в рода ми поколения назад е бил болен, какво толкова лошо направих, че Господ ме наказва, защо точно на моето дете се случва това? Търсиш причината в себе си, разтърсен си от чувство за вина дали причината за болестта на детето не е в теб. Но повярвайте ми, няма по-тежък товар от това да се чувстваш безсилен и виновен, че нямаш и не можеш да намериш стотици хиляди евро, за да платиш лечението в чужбина.

Преди да бъде създаден Фондът за лечение на деца в чужбина, това беше проблем единствено и само на родителите. Беше и наш проблем.

Синът ни беше с рядка диагноза - когато се разболя в света имаше само 300 човека с такава диагноза, от които само 30 деца. Туморът беше изключително агресивен и надеждата бе в трансплантация на костен мозък, което бе минимум 250 000 евро. И ние, както и много други семейства, нямахме толкова пари. Бяхме „облагодетелствани", защото и двамата сме журналисти. Колегите веднага започнаха медийна кампания за набиране на средства.

След години разбрах, че една фондация и една банка са се обаждали в клиниката да говорят с професора и да направят дарения по сметката на детето ни. Съветът е бил да не даряват, защото състоянието е безнадеждно...

В детската онкология имаше още едно десетгодишно момченце със злокачествена анемия. Сутрин, когато професорът влизаше на визитация редовно казваше, че се чуди как все още е живо. Според медицината с неговите кръвни показатели отдавна трябвало да не е. Детето обаче живееше...

Когато синът ни почина, преведохме всички дарени средства по неговата сметка.

Замина за Израел, направиха му трансплантация и се излекува. Въпреки професора и медицинските прогнози. И въпреки здравната ни система, която тогава не даваше и лев за лечение на такива деца в други държави.

Фондът за лечение на деца в чужбина бе създаден след случките, които ви разказвам, благодарение на Лидия Шулева, която в този период беше вицепремиер. Първите пари в него бяха държавната субсидия на управляващата тогава партия. Изричното условие бе да има граждански съвет, за да има контрол и публичност на решенията на кое дете се дават пари и за какво, както и за да не могат някои лекари еднолично да произнасят присъди като „безнадежден случай"...

Знам, че през годините в работата на фонда имаше много проблеми. Знам обаче че няма майка, която да не е готова на всичко, за да спаси детето си. Знам, че една държава, която не може да се грижи за болните си деца, не е държава.

Затова не съм съгласна със закриването на фонда и гражданския съвет. Страхувам се...

За болните деца и за родителите им, които няма да знаят кой и защо отхвърля искането им за лечение в чужбина; които ще трябва да гадаят кой е решил кое дете да замине и кое - не, защото „няма шанс"; които отново ще си задават нощем въпроса защо нямат право да опитат всичко, за да живеят децата им...

Ако още сега, когато Фондът за лечение на децата се влива в НЗОК, не се обясни публично как едно болно дете, което не може да бъде лекувано тук, ще заминава за лечение в чужбина, кой ще взема решение и кой ще контролира тези решения, ще се върнем 15 години назад. И отново ще поставим семействата с болни деца в безизходица... Наистина ли искаме това?