Мрежата на Шарлът

Мат и Пейдж Фиджи са въплъщението на американската мечта - по повечето стандарти. Запознават се в университета в Колорадо, където ги свързва общата им любов към природата. След сватбата двойката си купува къща и планира да пътува по света.

И те пътуват, но плановете им се променят, когато през 2004 г. се ражда първото им дете.
Макс е на 2 години, когато те решават да имат още едно дете. Двойката е невероятно изненадана, когато ултразвукът разкрива не едно, а две бебета. Шарлът и Чейс са родени на 18 октомври 2006 г.

"Бяха родени в 40-тата седмица... Шарлът тежеше 3 кг и 500 г," казва Пейдж. "Бяха здрави. Всичко беше нормално."

Близнаците са на 3 месеца, когато животът на Фиджи се променя завинаги.
Шарлът току-що е била изкъпана и Мат й слага памперса.
"Тя лежеше по гръб на пода," казва той, "и очите й започнаха да примигват."
Припадъкът трае около 30 минути. Родителите й я карат незабавно в болницата.

"Лекарите не го наричаха епилепсия," казва Пейдж. "Просто смятахме, че е единичен, случаен припадък. Правиха й изследвания за всичко - ядрено-магнитен резонанс, ЕКГ, лумбална пункция - прекараха я през всичко и не откриха нищо. И ни пратиха да си вървим."

Седмица по-късно Шарлът получава още един припадък. Този път той е по-дълъг и е само началото. В следващите няколко месеца Шарлът често има припадъци, траещи между 2 и 4 часа и редовно бива хоспитализирана.

Лекарите са объркани - кръвните й изследвания са нормални, всички изследвания са нормални
"Казваха, че вероятно просто ще отмине," спомня си Пейдж. "Че е необичайно, защото е толкова тежко, но е вероятно нещо, което тя ще надрасне."

Но тя така и не го надрасва. Припадъците продължават. Болничният престой става все по-дълъг. Един от лекарите, опитващи се да помогнат на Шарлът, смята, че възможните диагнози са три.
Най-тежкият вариант? Синдромът на Драве, известен още като миоклонична детска епилепсия или SMEI.

Синдромът на Драве е рядка, тежка форма на епилепсия, която не може да се третира. Тоест припадъците не се поддават на лечение. Първите припадъци със синдрома на Драве обикновено започват още преди 1-годишна възраст. През втората година идват други припадъци: миоклонни, тоест неволни, мускулни спазми и епилептични състояния - припадъци, които траят повече от 30 минути или се случват на серии, един след друг.

По това време, по думите на Фиджи, Шарлът все още се е развивала нормално, говорейки и ходейки по еднакъв начин с близнака си. Но припадъците продължават да се влошават, а лекарствата оказват негативни ефекти. Тя приема по 7 лекарства - някои от тях тежки и водещи до пристрастяване, като барбитурати и бензодиазепини. Те дават резултат за известно време, но припадъците винаги се възстановяват с още по-голяма сила.

"На 2 години тя започна когнитивно да изостава," казва Пейдж. "Без значение дали заради лекарствата или припадъците, беше очевидно. Губехме я."

Когато Шарлът е на 2, родителите й решават да я заведат в педиатричната болница в Колорадо. Невролог й прави изследване за генната мутация SCN1A, разпространена при 80% от случаите на синдром на Драве. След два месеца изследванията са положителни.

"Помня и досега, че изпитах облекчение," казва Пейдж. "Въпреки че беше най-лошият вариант, бях облекчена от това, че просто вече знам какво е."

Мат, военен от специалните части, напуска армията. "При всяка мисия и обучение се налагаше да се връщам спешно вкъщи, защото тя беше отново в педиатрията или в болница."

Вариантите им бързо се изчерпват. Двамата обмислят употреба на френско лекарство, а лекарите предлагат експериментално лекарство срещу припадъци, използвано при кучета.

Пейдж води дъщеря си в Чикаго при специалист по Драве, който препоръчва кетогенна диета, често използвана за лечение на епилепсия - богата на мазнини и почти лишена от въглехидрати. Тя принуждава тялото да създава кетони, естествени вещества, потискащи припадъците, и се препоръчва за епилептици, които не се поддават на лечение.

Диетата донякъде овладява припадъците, но има много странични ефекти. Тя започва да страда от загуба на костно вещество. Имунната й система се влошава. Започват да се проявяват и поведенчески проблеми.

"В един момент тя беше навън и ядеше борови шишарки и всякакви други неща," казва Мат. "Като родител си принуден да се запиташ: наистина ли това е добро лечение, предвид всички други неща?" След две години на диета, припадъците се връщат отново.

Краят на пътя

През ноември 2000 г. гласоподавателите в Колорадо одобряват Поправка 20, изискваща от щата да създаде програма за регистрация на потребители на медицинска марихуана.

Има осем медицински състояния, при които пациентите могат законно да използват канабис - рак, глаукома, ХИВ/СПИН, мускулни спазми, припадъци, силна болка, силно прилошаване и хронично изтощение или драстично спадане на теглото и мускулна атрофия.

Средностатистическият пациент на програмата е на около 42 години. Има 39 пациенти под 18 години.

Пейдж редовно е гласувала срещу употребата на марихуана. Но това е преди синдромът на Драве да се появи в живота им.

Мат, вече военен подизпълнител, прекарващ по шест месеца в годината в чужбина, използва свободното си време за преравяне на Интернет за неща, които биха помогнали на малката му дъщеря.

И той открива онлайн видео на момче в Калифорния, чийто синдром на Драве е бил успешно третиран с канабис. Сортът е с нисък тетрахидроканабинол (THC), съставката в марихуаната, която е психоактивна, но съдържа висок канабидиол (CBD), който има медицински свойства, но не е психоактивен.

Учените смятат, че CBD успокоява прекомерната електрическа и химическа активност в мозъка, причиняваща припадъците. И при това момче това е дало резултат; родителите му са регистрирали сериозен спад на припадъците.

Към този момент Шарлът е изгубила способността да ходи, да говори и да се храни.
И тя има по 300 тежки припадъка седмично.

Сърцето й е спирало многократно. Когато се е случвало у дома, Пейдж й е оказвала кардиопулмонарна първа помощ до пристигането на линейка. В болницата, след като двамата вече са подписали съгласие за невъзстановяване на житейски функции, те почти се прощават с нея. Лекарите дори са предложили Шарлът да бъде въведена в медицински предизвикана кома, за да може малкото й измъчено тяло да си отдъхне.

Тя е на 5 години, когато семейството научава, че болниците повече не могат да направят нищо.
Тогава Пейдж се решава да пробва с медицинска марихуана. Намирането на двама лекари, които да подпишат разрешително за медицинска марихуана за Шарлът обаче е трудна задача. Тя е най-младият пациент, кандидатствал някога за такова разрешение.

Учените не разбират напълно дългосрочните ефекти, които ранната употребана на марихуана има върху децата. Изследванията, показващи негативен ефект, като намаляло функциониране на белите дробове или увеличен риск от инфаркт, се извършват основно при възрастни пушачи на марихуана. Шарлът обаче не се предвижда да я пуши.

Детството е деликатно време за развитието на мозъка. Предварителни изследвания показват, че ранните пушачи на марихуана са по-бавни при изпълнение на задачи, имат по-нисък коефициент на интелигентност, по-висок риск от инсулт и повишен риск от психотични разсстройства, което предизвиква опасения у учените.

Дали медицинската марихуана е безопасна за деца?

"Всички отказваха, а аз продължавах да се обаждам и да търся още," казва Пейдж.
Накрая тя се свързва с д-р Маргарет Геди, която се съгласява да се срещне със семейството.

"Шарлът много често е била на косъм от смъртта, има увреждане на мозъка от припадъците и вероятно от лекарственото лечение," казва Геди. "Когато поставиш потенциалните рискове от канабиса в такъв контекст, решението е много лесно."

Вторият подписал лекар е Алън Шакелфорд, завършил в Харвард доктор с много пациенти на медицинска марихуана. Той не е запознат със синдрома на Драве и е имал сериозни опасения заради възрастта на Шарлът.

"Те обаче бяха изчерпали всички варианти за лечение," коментира той. "Нямаше какво повече да предприемат освен вече направеното. Всичко беше изпробвано, освен канабиса."
Пейдж намира дистрибутор в Денвър, разполагащ с малки количества марихуана тип R4, с нисък THC и висок CBD. Тя плаща около $800 за 55 г - всичкото налично количество - и моли приятел да извлече маслото от нея.

После маслото е тествано в лаборатория и започва да се дава на Шарлът на малки дози.
"Бяхме първопроходци в това, използвахме Шарлът като опитно зайче," казва Пейдж. "Федерално това е незаконна субстанция. Много ме беше страх."
Резултатите обаче са поразителни.

"Когато нямаше обичайните 3-4 припадъка в първия час, това беше първият признак," спомня си Пейдж. "И си помислих: 'Да опитаме за още час, може да е случайност'."
Припадъците обаче не се появяват още час. И в следващите седем дни.
Пейдж казва, че не е можела да повярва. Мат също. Запасите им обаче започват да се изчерпват.

Мрежата на Шарлът

Пейдж скоро научава, че един от най-големите производители на марихуана в щата създава кръстоска от вид марихуана, богат на CBD и с малко THC, но не знае какво да прави с него. Никой не го иска; не може да се продава.

Все пак дори и те имат съмнения, когато научават за възрастта на Шарлът. След като се срещат с нея, се съгласяват. И така е създадена фондацията Realm of Caring, некомерсиална организация, която осигурява канабис на възрастни и деца, страдащи от много болести като епилепсия, рак, множествена склероза и Паркинсон, които не могат да си позволят да плащат за такова лечение.

Хората наричат шестимата братя зад фондацията "робинхудовците на марихуаната". Те използват парите, които печелят от пациентите на медицинска марихуана, и получават дарения от вярващи в каузата им спонсори. И те искат от пациентите като семейство Фиджи да даряват само каквото могат да си позволят.

"Даваме канабиса почти безплатно," казват от фондацията. "Щатът не ни позволява наистина да го даряваме, така че го даваме всъщност за жълти стотинки."

Шарлът получава доза масло от канабис два пъти дневно с храната си. Геди установява, че 6-8 милиграма масло на килограм телесно тегло спират припадъците при нея.

Сега 6-годишната Шарлът се чувства отлично. Тя получава припадъци само 2-3 пъти месечно, почти винаги в съня си. Не само че ходи, но и кара колело, храни се сама и говори все повече с всеки изминал ден.

"Буквално виждам мозъка на Шарлът да прави връзки, които не е правил от години," казва баща й Мат. "Сега си мисля: защо ние бяхме тези, които трябваше да поемат риска и да открият това лечение? Защо лекарите не са знаели за това? А ако са знаели, защо не са ни информирали?"

Видът марихуана, който Шарлът и 41 други пациенти използват, за да облекчават болезнените симптоми от заболявания като епилепсия и рак, е наречен на малкото момиче, което започва да си връща живота ден подир ден. Той се нарича "Мрежата на Шарлът" (Charlotte's Web).

"Не съм я чувала да се смее от шест месеца," казва Пейдж. "Не съм чувала гласа й въобще, само плач. Не мога да си представя, че бих я видяла да бележи такъв напредък, правейки нещата, които тя прави, без медицинска марихуана. Не приемам случилото се за даденост. Всеки ден е дар свише."

Мат добавя: "Искам да отида на високо място и да крещя. Искам другите хора, другите родители, да знаят, че това е възможно и практически приложимо решение."