* Текстът на Янина Здравкова е публикуван в днешния брой на в. "Сега". Малко по-късно през деня стана ясно, че 9-годишният Байрям Али все пак ще бъде пуснат на лечение в Германия. Едновременно с това, директорът на Фонда за лечение на деца проф. Владимир Пилософ беше отстранен от длъжност.
Когато бившият директор на Фонда за лечение на деца Павел Александров беше арестуван показно, нормалната работа на фонда спря за месеци и по медиите се появиха позабравените молби за помощ и финансиране на лечение на болни деца в чужбина, общото мнение беше, че от това по-зле няма накъде. След смяната на ръководството на здравното министерство един от най-честите въпроси, задавани на новия министър Илко Семерджиев, е: „Какво ще направите с фонда, ще смените ли директора Владимир Пилософ и най-вече начина на работа, от който се оплакват родителите?"
Министърът казваше: „Тепърва ще се запознаем с темата и ще направим каквото е нужно".
Не чакахме дълго, а отговорът е брутален - да, работата на фонда ще се промени към още по-лошо. Въпреки решението на обществения съвет на фонда, здравното министерство е отказало да разреши финансиране на трансплантацията на бъбрек на 9-годишно момче от старозагорско село.
Ден преди да замине с баба си за Германия, където да получи бъбрека й, на близките на Байрям Али е съобщено, че операцията ще се направи у нас, в Правителствена болница. Защото фондът може да плаща само за лечение, което не може да се извърши у нас. А бъбречни трансплантации на деца у нас могат да се правят, съобщили на МЗ професорите Петър Панчев и Любомир Спасов от Александровска и Правителствена болница и лично се наели да оперират детето. Решението на фонда да прати детето в Германия пък било необосновано, защото се основава на мнението на д-р Димитър Русинов, който не е трансплантолог, а детски нефролог. "България разполага със специалисти с голям опит в трансплантациите.
От 50 години у нас се правят успешни присаждания на органи. Не бива да се отнасяме с недоверие към възможностите на родните трансплантолози, нито към базата, с която разполагат. Само в Александровска болница за последните години са направени над 300 трансплантации, сред които и на деца", мотивираха се от МЗ.
Статистиката на агенцията по трансплантация, уви, е друга. От 2012 г. досега у нас е направена точно една бъбречна трансплантация на дете, при това под 1 година. Което значи, че в България не се правят, не могат да се правят и не бива да се правят бъбречни трансплантации на деца.
Още по-малко на дете, което е с бъбречна недостатъчност от 8 години, в крайно тежко общо състояние и с нефункционираща отделителна система. При него не просто трябва да се присади бъбрек, а да се реконструира цялата система. Ако това не стане, то в най-добрия случай ще отхвърли новия орган.
Най-лошият, но прекалено вероятен случай е този, от който най-много се опасяват роднините му. От "Пирогов", където преди време имаше програма за развитие на бъбречните трансплантации при деца и са правени такива операции с помощта на специалисти от Франция, са отказали да трансплантират Байрям, защото са преценили, че операцията е прекалено рискова и технически невъзможна. Сега програмата, при която чужди лекари с опит обучават български специалисти, е спряна, въпреки че това е логичният и хуманен начин тази дейност да започне да се развива успешно и в България.
Не така смятат обаче професорите Спасов и Панчев, а покрай тях и МЗ, и затова детето е насочено към Правителствена болница. Същата болница, която през 2012 г. беше на косъм от отнемане на лиценза за всякакви трансплантации заради липса на специалисти и достатъчно операции, които да поддържат професионалното ниво на екипа. А болницата беше проверявана след серия скандали с починали пациенти - деца след чернодробни трансплантации и възрастни след бъбречни. От тогава досега там са направени 69 бъбречни трансплантации, починалите след това са 9, което е близо до европейската успеваемост от 90%, но всички данни са за възрастни пациенти. При това от тях операциите при жив донор са едва 4 - при 27 подобни в другия център - Александровска болница.
Това е публична екзекуция
Безпомощно болно дете е пратено пред очите на всички ни на крайно рискова операция, която по ред причини още никой не смее да нарече заколение, и засега оценките се задоволяват с експеримент и обучение. И най-болезненото от всичко е летаргичната реакция на обществото. Да, Би Ти Ви и още няколко медии се занимават със случая, но това е всичко. Няма вълна от недоволство във "Фейсбук", пациентските организации, с изключение на една - "Заедно с теб", която даде гласност на случая, мълчат.
Сигурно защото не са потъпкани правата на болните за получаване на най-новия и скъп медикамент - те са във вихъра си само тогава. Традиционно си траят и медиците и само личната лекарка на детето излезе да го защити и публично да се усъмни във вероятността то да бъде спасено у нас.
Щом и пациенти, и лекари, и всички ние допускаме безучастно това да се случва, значи заслужаваме точно това, което имаме и което уж толкова мразим. От продажните политици, през всесилните ченгета до корумпираните доктори. Щом не протестираме при брутална саморазправа с болно дете, значи тя ни устройва.
Разбира се, операцията може да е успешна и статистиката да бъде опровергана. И Правителствена болница да си върне ореола на център за трансплантации номер едно у нас. Дано да стане така и да няма невинни жертви.
