Този сайт използва „бисквитки“ (cookies). Разглеждайки съдържанието на сайта, Вие се съгласявате с използването на „бисквитки“. Повече информация тук.

Разбрах

Родители в битка с властите за експериментално лечение на сина си

Родители в битка с властите за експериментално лечение на сина си Снимка: БГНЕС

Семейство на дете с рядко генетично заболяване водят борба със здравните власти, за да може синът им да получи експериментално лечение в Русия. Родителите не търсят финансова подкрепа от държавата, а само терапията да бъде разрешена.

От 159 дни малкия Милен живее в интензивното отделение. През последните месеци за него се грижат лекарите от Кардиологична болница, защото той страда от рядка генетична мутация, която засяга нервната му система, мускулатурата и сърцето.

Одобрено лечение за неговото състояние няма, но в Русия професор е разработил експериментална генна терапия, която може да повлияе положително на състоянието на Милен.

"Това е единствената надежда, която имаме. Колко и малък процент да е, ние вярваме в тази терапия и искаме тя да бъде приложена на нашето дете, защото нямаме друг шанс. В противен случай той ще почине" , казва майката на Милен пред bTV.

За момента становището на българските генетици е отрицателно и те отказват да дадат разрешение на родителите за лечение в чужбина.

"Терапията е непроверена и няма данни какъв ще е ефектът ѝ при мутацията на SCO2 гена", казва д-р Даниела Авджиева от отделението по генетика в СБАЛДБ "Проф. Иван Митев".

От Националната кардиологична болница също са на мнение, че детето не трябва да се подлага на експериментално лечение, като лекарите казват, че за момента липсват научни доказателства за ползата от терапията на руския професор Ребриков.

За семейството обаче и 1% шанс за спасяване на живота на Милен е мотив да тръгнат към Русия и затова ще се обърнат към официалните здравни власти за подкрепа.

 

Най-четените