Фондът за лечение на деца в чужбина, който досега подпомагаше лечението на непълнолетни пациенти с редки заболявания извън България, скоро може да бъде закрит като самостоятелен център. Една от най-чувствителните структури в системата на здравеопазването, чиято дейност се подпомагаше с дарителски средства и винаги се е наблюдавала със засилен обществен интерес, ще се влее в системата на НЗОК.
Проектът за закриването на ФЛДЧ е част от плана за реформи на здравния министър Кирил Ананиев, като крайното решение ще зависи от Народното събрание.
Голяма част от обществените организации, защитаващи правата на пациентите, се обявиха против експериментите с фонда с опасения, че той само ще влоши ситуацията.
Даниела Симеонова е една от майките, които познават по-добре от всички сериозните дефекти на системата за грижа на деца с тежки заболявания - дефекти, заради които Фондът беше създаден. Защо той трябва да продължи да съществува и защо липсата на прозрачност в решенията при закрити врати може да струва един пълноценен човешки живот - предлагаме ви текста на Даниела Симеонова, публикуван в профила й във Facebook.
Синът ми почина от рак преди 16 години. Беше на десет... Затова съм наясно какво се случваше с децата и семействата им преди създаването на Фонда за лечение на деца в чужбина и след като той заработи...
Шестнадесет години не си позволих да напиша една дума срещу здравната ни система, защото уважавам лекарите и сестрите и знам каква сила и каква надежда трябва да има човек, за да лекува умиращи деца. Не написах и по още една причина - за да не се приемат думите ми като вопли на майка, която изкривява фактите, защото я боли.
Днес обаче не искам да мълча. Поводът е вливането на Фонда за лечение на деца в чужбина в НЗОК и премахването на гражданския съвет, който контролира дейността му.
Всеки родител на болно от тежко заболяване дете не иска и не може да повярва, че ще се случи фаталното. Нощите са пълни с въпроси, на които нямаш отговор - кой друг в рода ми поколения назад е бил болен, какво толкова лошо направих, че Господ ме наказва, защо точно на моето дете се случва това? Търсиш причината в себе си, разтърсен си от чувство за вина дали причината за болестта на детето не е в теб. Но повярвайте ми, няма по-тежък товар от това да се чувстваш безсилен и виновен, че нямаш и не можеш да намериш стотици хиляди евро, за да платиш лечението в чужбина.
Преди да бъде създаден Фондът за лечение на деца в чужбина, това беше проблем единствено и само на родителите. Беше и наш проблем.
Синът ни беше с рядка диагноза - когато се разболя в света имаше само 300 човека с такава диагноза, от които само 30 деца. Туморът беше изключително агресивен и надеждата бе в трансплантация на костен мозък, което бе минимум 250 000 евро. И ние, както и много други семейства, нямахме толкова пари. Бяхме „облагодетелствани", защото и двамата сме журналисти. Колегите веднага започнаха медийна кампания за набиране на средства.
След години разбрах, че една фондация и една банка са се обаждали в клиниката да говорят с професора и да направят дарения по сметката на детето ни. Съветът е бил да не даряват, защото състоянието е безнадеждно...
В детската онкология имаше още едно десетгодишно момченце със злокачествена анемия. Сутрин, когато професорът влизаше на визитация редовно казваше, че се чуди как все още е живо. Според медицината с неговите кръвни показатели отдавна трябвало да не е. Детето обаче живееше...
Когато синът ни почина, преведохме всички дарени средства по неговата сметка.
Замина за Израел, направиха му трансплантация и се излекува. Въпреки професора и медицинските прогнози. И въпреки здравната ни система, която тогава не даваше и лев за лечение на такива деца в други държави.
Фондът за лечение на деца в чужбина бе създаден след случките, които ви разказвам, благодарение на Лидия Шулева, която в този период беше вицепремиер. Първите пари в него бяха държавната субсидия на управляващата тогава партия. Изричното условие бе да има граждански съвет, за да има контрол и публичност на решенията на кое дете се дават пари и за какво, както и за да не могат някои лекари еднолично да произнасят присъди като „безнадежден случай"...
Знам, че през годините в работата на фонда имаше много проблеми. Знам обаче че няма майка, която да не е готова на всичко, за да спаси детето си. Знам, че една държава, която не може да се грижи за болните си деца, не е държава.
Затова не съм съгласна със закриването на фонда и гражданския съвет. Страхувам се...
За болните деца и за родителите им, които няма да знаят кой и защо отхвърля искането им за лечение в чужбина; които ще трябва да гадаят кой е решил кое дете да замине и кое - не, защото „няма шанс"; които отново ще си задават нощем въпроса защо нямат право да опитат всичко, за да живеят децата им...
Ако още сега, когато Фондът за лечение на децата се влива в НЗОК, не се обясни публично как едно болно дете, което не може да бъде лекувано тук, ще заминава за лечение в чужбина, кой ще взема решение и кой ще контролира тези решения, ще се върнем 15 години назад. И отново ще поставим семействата с болни деца в безизходица... Наистина ли искаме това?
хехехехе...държава...тази прокълната кочина...да се затрива завинаги!!! Един народ,който никога не успя да се освободи сам...
Съжалявам, но "Държавата" това сме всички ние. Няма безкрайни ресурси и дори с модерната държава това да изглежда така, това не е вярно. Просто за да се дадат 250 000 на един, то те трябва да се вземат от някой друг, не се създават от въздуха. Тези шумни протести са точно това. Едни хора искат под диктат да накарат държавата под дулото на оръжието да вземе от други хора. не само, че обществото ни няма ресурси за такива случаи, но по начина по който се правят нещата няма и голямо желание да помогне... Борбата трябва да е държавата да се отдръпне до функциите и задълженията които реално може да изпълнява, да останат повече пари в хората и така ще има повече за дарения. В самата статия ясно се казва, че би имало желание за повече дарения.
Мъката на родителите с болни деца е безкрайна и разбираема. Почти във всеки български дом вече има тежко болен и/или възрастен човек, който е и болен, и безпомощен. Има едно поколение - около 55-65 годишни, които вече издъхват - работят, за да вземат пенсия, грижат са за внуци и възрастни родители. И не се оплакват. Познавам такива хора, много са. Питам всички, които се оплакват, протестират и ангажират всички с мъката си - защо не се осланят на семействата си? Защото точно семейството трябва да се сплоти, когато го връхлети подобна участ. Защо не ангажират църквата - нали духовниците са тези, които носят утеха за душата?? Защото, ако става дума само за пари, при това вече дадени, много хора ще си кажат, че това е нечестно и че който вика по-силно той получава. Такова впечатление се създава, уви!
SilvioGesell, В случая не е толкова важен дебатът "повече държава или по-малко държава". Дори една силно свита държава би могла да изпълнява задоволително социалните си функции, ако кражбите от държавния бюджет бъдат сведени до санитарния минимум. Наясно ли си каква част от нашия държавен бюджет бива окрадена директно и каква друга част се разхищава поради безхаберие и неадекватност? Някои спекулират, че до половината бюджет + евросубсидии оттича в канала. Може и да е вярно. За 10 години бюджетът на НЗОК се е увеличил от 1,4 на 3,8 млрд. лева. Да си забелязал подобряване на здравната услуга? Нови болници? Повишаване на средната продължителност на живота? За бога, у нас се краде дори от лекарствата за онкоболни. Истински важният дебат е как крадците в държавата да получат това, което заслужават. Така ще има пари за всички. А не да караме родителите на болни деца да просят по телевизията.
Той те отвращава, а ти какво направи? Написа един коментар... Най-много да си се закарала до жълтите павета и да си покрякала... Мен пък взеха да ме отвращават фалшиви активисти.
Futureless - чакаш от корумпираната държава да се бори с корупцията си... Не че същата държава ще позволи и да я "намалим"... Тъжно..
В подкрепа на futureless отново да отбележа, че България не е толкова бедна, колкото добре крадена...
@SilvioGesell"Съжалявам, но "Държавата" това сме всички ние." Не съм много сигурен в това. Аз считам, че "държавата" е просто сбор от политици и чиновници със съмнителни знания, интелект и умения. /Погледни си коментар 7/ "Ние"-то сме "обществото", което би трябвало да бъде коректив на тях, ако се наложи. Останалото, което си написал, няма как да бъде по-вярно, обаче как да обясниш на един социалист, че парите не растат по дърветата?
@pixie "В подкрепа на futureless отново да отбележа, че България не е толкова бедна, колкото добре крадена.." А ти защо считаш, че ако България не беше толкова бедна, ти нямаше да бъдеш бедна? Дори и в богатите държави е пълно с бедни, в щатите има цяла прослойка наричана "бял боклук", тук си имаме цигани и така...
SilvioGesell, не очаквам корумпираната държава да се пребори с корупцията. Никой крадец, корумпиран или обикновен некадърник, облечен с власт, няма да тръгне да се бори със себе си. Това е наша работа - на мен и на теб, на всички граждани на тази държава. И може да се постигне - с постоянен граждански натиск, с протести, с гласуване, със силни и независими медии. Не трябва да си затваряме очите и да мълчим. Това е, което те искат. Но най-важното е - всеки от нас да се вгледа в себе си. Там има от същата гадост, заради която псуваме държавата. Преди всичко трябва да я изкореним у себе си. Иначе само тия се сменят с ония, пък то все същите свине...
SamVaims, що реши, че съм бедна?
SamVaims, има и други държави в света, с които да се сравним. Америка не е мерило за социална държава и не ми я давай за пример.
Pixie. Ние можем да сравним с държави като Замбия,Конго,Гана и т.н.
@pixie що реши, че съм бедна? Ами защото каза, че държавата те краде. @Smith "Ние можем да сравним с държави като Замбия,Конго,Гана и т.н." Не знам кои сте Вие, предполагам, че сте руснаци.
Петкова, ако ти се една от протестиращите, Бог да е на помощ на децата. Нищо хубаво не могат да научат от невъзпитан човек!