Твърде често лекарите не разбират синдрома на хронично изтощение. Те не знаят как да го диагностицират.
Често те дори вярват, че болестта е просто хленчене или се причинява от психологически проблеми.
Това трябва да се промени.
Такова е посланието на американския Институт по медицина в последния му доклад за заболяването, предлагащ нови критерии за диагностицирането му и препоръчващ изоставяне на объркващото и омаловажаващо название на синдрома.
Предложеното алтернативно име: заболяване на системната нетолерантност към усилия (systemic exertion intolerance disease, SEID).
Като пациент от 16 години, съм си имал работа с много лекари, които не са и подозирали за съществуването на тази болест.
Така че въпросите ми бяха: дали това ще проработи?
Дали доклад от една от най-престижните организации в американската медицина, поделение на Американската академия на науките, ще е достатъчно, за да накара лекарите да приемат болестта насериозно? Дали пациентите ще получават по-бързо диагнози и ще бъдат лекувани по-ефективно?
Ранните индикации засега не вдъхват надежда.
Статия за доклада в Medscape, уеб сайт за лекари, имаше 273 коментара във вторник, като повечето бяха иронични или критични. Ето няколко примера:
• "По липса на надеждни биологични доказателства, синдромът на хроничното изтощение" може да отчете "много хора като "болни'", само защото вършат монотонна работа, сключили са брак с неподходящ човек или просто са отегчени от живота".
• "Чудесно, инвалидност, ида! Слава богу, че си платих здравните застраховки".
• "Хронично изтощение и фибромиалгия - две диагнози за кошчето в отчаяно търсене на патология".
Около 300-страничният доклад специално излага аргументи срещу подобни нагласи с подробен преглед на научната литература по темата.
Той изтъква, че хроничното изтощение (състоянието, при което човек се чувства уморен непрекъснато) и синдромът на хронично изтощение (болест, при която изтощението е само един от многото причиняващи отслабване на организма симптоми) са много различни помежду си.
Основният симптом на синдрома на хронично изтощение изобщо не е умората: това е драстично утежняване на симптомите след полагане на усилия (за някои пациенти подобен резултат се предизвиква дори от вдигането на четка за зъби).
Освен това пациентите имат когнитивни проблеми, понякога толкова тежки, че не могат да говорят или четат.
След половин час стоене прави, кръвното им налягане спада и сърдечният им ритъм намалява; и след сън те не се чувстват по-добре. Повечето имат и допълнителни симптоми, включително болки, неврологични и имунни проблеми.
Но за много лекари изглежда тези научни доказателства не са достатъчно убедителни.
Какво би могло да ги убеди? Лекарите може и да са научно мислещи хора, но също така са неподатливи на промени и се концентрират върху ежедневната си работа.
"Реално" за един лекар често означава "показано от обективни тестове и изпитания".
За жалост няма тестове, които надеждно да разграничат пациентите, които имат синдром на хронично изтощение от тези, които го нямат.
Най-близкото до надежден, обективен тест, е двудневно "предизвикателство" за физически упражнения и изтощение върху велоергометър.
Болните пациенти от всички разновидности може да се изтощят бързо още на първия ден, но когато това се случи, обикновено са в състояние да повторят упражнението на следващия ден.
Не и пациентите със синдром на хронично изтощение; резултатите им стабилно вървят надолу.
Физиологични средства гарантират, че резултатите не се фалшифицират, и поне досега учените не са регистрирали подобни резултати при която и да е друга болест.
Не са правени обаче мащабни изследвания.
А и този тест има един много сериозен проблем - след него пациентите с този синдром се чувстват много зле в продължение на месеци.
По-практичен тест за нетолерантност към усилия може да бъде извършен чрез изследване на наличните гени в гръбначния мозък на пациентите със синдром на хронично изтощение след умерено количество упражнения, което е специфично и абнормално при малобройните правени експерименти до момента.
Необходими са обаче още много изследвания, преди лекарите да могат да дефинират еднозначно изследване за това.
Другото, което може да промени нагласата на лекарите, е ефективното лечение, от което пациентите отчаяно се нуждаят.
Проблемът е, че много малко видове лечение са се доказали като ефективни. Това обаче може би предстои да се промени.
Rituximab, лекарство срещу лимфома, постига забележителни нива на ремисия у пациентите със синдром на хронично изтощение в изследване сред ограничен кръг доброволци и в момента се подлага на мащабни клинични изпитания.
В моя случай състоянието ми се подобри почти невероятно, като предприех крайни стъпки за избягване на прах и плесени, подход, който е масово възприет сред пациентите, но досега не е изследван напълно.
Разработването на изследвания и лечение не е евтино.
Всяка общност от болни твърди, че има нужда от повече пари, но ситуацията със синдрома на хронично изтощение е крайно тежка: в САЩ Националните здравни институти харчат само 5 млн. долара годишно за изследвания на CFS/SEID - когато има поне 1 млн. американци, страдащи от това заболяване, много от тях с инвалидност, като някои са в толкова тежко състояние, че прекарват години в тъмни помещения, неспособни да се движат или говорят.
За сравнение, годишните разходи за изследвания на HIV/СПИН са 3 млрд. долара.
Елън Райт Клейтън, председател на комисията, подготвила доклада, насърчава пациентите да се борят за финанси по начина, по който СПИН активистите го правеха преди и да изискват повече средства за изследвания - доста трудна задача за пациенти, които често не могат да напускат дома си.
Надявам се и вярвам, че този доклад ще помогне на някои пациенти да бъдат диагностицирани по-бързо и точно.
Но за да се доближим до лечението, от което пациентите отчаяно се нуждаят, докладите не са достатъчни. Нужни са обективни изследвания и ефективно лечение.
Време е да обществеността и властите да започнат да инвестират в изследването на това заболяване - в мащаби, пропорционални на щетите, които то причинява.
