Нека да започнем отначало, от думата "хемофилия". Ако сте човек, живеещ с хемофилия, веднага можете да обясните какво е това заболяване, но за останалите може би не е толкова лесно да се ориентират.
Димитър е един от хората, живеещи с хемофилия. Обяснява съвсем спокойно, че това е рядко заболяване, при което кръвта не се съсирва правилно. Среща се много по-често при мъжете, отколкото при жените. Хемофилията не е заразна и обикновено се наследява.
Ако сте от хората, които от страх или суеверие избягват да се информират за болести, не бързайте да кликнете на друга статия. Хемофилията може да засегне всeки по различен начин - като настойник, родител или партньор на човек с това заболяване. Проследете историята на едно 22-годишно момче, открило формулата за мирно съвместно съществуване с хемофилията, която не представлява пречка в живота му, дори се е превърнала в негов приятел.
Димитър Петров е със сини очи, които те гледат спокойно и мъдро. На своите 22 години има излъчване на балансиран и отговорен човек, надраснал връстниците си. Студент е по биотехнология в София, последна година. Спортува редовно, има много приятели, въобще води съвсем нормален живот като връстниците си.
Няма проблем да говори за заболяването си - хемофилия тип А, тежка форма. Знае за нея откакто се помни. Вярва, че това му е помогнало да избегне стреса в зряла възраст и да приема ситуацията като обичайна. Не е било така обаче за родителите му.
На 6-месечна възраст, при рутинни изследвания в поликлиниката, след взимане на кръв от вената зарастването на раната продължило доста повече от обикновено. Допълнителните изследвания установили липсата на фактор за съсирване на кръвта. Първоначалният стрес на родителите му бил голям, защото досега не се били сблъсквали с такъв проблем и трябвало тепърва да се запознават и да се научат как да се справят.
В момента Димитър е на профилактика, но до 12-ата си година е лекуван само при нужда, например като се нарани - както се случва на всяко дете, отивали в болницата и там му поставяли лекарството.
Заболяването повлиява на Митко да е по-внимателен и отговорен още от ранна възраст, например като си играе в парка с приятелите си, има едно на наум какво може да прави и какво не, за да не се нарани или удари.
Димитър е много благодарен на родителите си за начина, по който са го отгледали въпреки заболяването му. Разчитали са на неговата отговорност, защото не могат постоянно да следят какво прави.
Когато падне и се ожули, не му се карат, нито реагират прекалено разтревожено: "Важно е да има адекватна реакция, като се случи нещо, за да не се влоши проблемът. Родителите ми просто си знаеха - като падна и се ударя, водят ме на лекар, поставят ми инжекцията и минава. След това се повтаря пак", смее се Димитър.
Като ученик успява да намери баланс между игрите, задълженията в училище и лечението. Денят му минава като на всеки човек. Занимава се с всичко, което му се прави.
Спортът е съществена част от живота му. Обича футбола от дете, тенис на маса, играл е волейбол, баскетбол. За кратко тренира и плуване, но се отказва, защото не му доставя удоволствие, макар че се препоръчва и заедно с колоезденето са смятани за най-подходящите спортове за хората с хемофилия, с най-малко рискове от травми.
При удар вече не се получават толкова сериозни хематоми както преди, благодарение на по-добрите медикаменти, които използва. Сега заради пандемията не се събира с други момчета на футболното игрище, но продължава с колелото през уикенда и с фитнеса вкъщи.
Като разбрали за фитнеса лекуващите го лекари, първоначално им се изправили косите, защото при вдигането на тежести се натоварват ставите, които именно са рискови места за хората с хемофилия. Но Митко е убеден лично за себе си, че откакто ходи на фитнес, се чувства прекрасно и като цяло спортът му се отразява добре.
Хемофилията става причина и за избора му на професия. В ученическите години у него се заформя интерес към биологията. Сам се насочва към тази сфера и записва да следва биотехнологии.
Признава, че за професионалната реализация на човек с хемофилия има известни ограничения, заради риска от травми и напрежението в ставите. "Не можеш да станеш например космонавт, спортист или строител", с усмивка допълва Димитър.
За него хемофилията е начин на живот. Благодарение на нея създава много приятелства, никога не му е пречила да се забавлява, да пътува - просто винаги носи лекарствата със себе си. Приятелите му са запознати с неговото заболяване, а тези, които не са, въобще не предполагат, защото безпроблемно заедно се занимават с всички неща, които интересуват младите хора по принцип, без да прекаляват (смее се).
Обмислял в един момент да си направи татуировка, за ужас на своите родители. Оказва се, че благодарение на съвременните методи на лечение няма дилема "Tattoo or not Tattoo", даже познава такива младежи с хемофилия. Независимо от това, татуировката не е на дневен ред за Димитър.
За него много по-важна е информираността по отношение на болестта и желанието му да помогне, като споделя своя опит на хората със сходни проблеми и разговаря и с малчугани, и техните родители.
Особено с родители на деца под 6-годишна възраст, които тепърва се сблъскват с тези проблеми. По идея на Димитър заедно с други пораснали младежи с хемофилия се включват в летните лагери на Българската асоциация по хемофилия и обясняват на родителите там как да се грижат за децата си правилно, така че да не ги ограничават прекалено, дори да ги оставят да се ударят, защото това вече не е такъв проблем. След подобен разговор млад баща му написал благодарствен пост, защото заради разговора им променил мнението си как ще възпитава детето си.
Според Димитър родителите се вманиачават в опит да предпазват детето си и по този начин го задушават, не му дават свобода и то не може да си изживее детството си пълноценно.
"Лошо е детето да расте със самосъзнанието, че е по-различно", казва той и е много благодарен на родителите си, че са напредничави хора и са му се доверили да се грижи сам за себе си, като така се изгради като характер.
Митко много разчита на своите лекуващи лекари, за да го информират за най-важното и новото за неговото лечение.
Смята, че сайтът Liberate Life, който е изцяло на български език, е една от най-полезните интернет платформи с информация не само за хората с хемофилия и техните близки, но и въобще за всички, които искат да са информирани и наясно със заболяването и как да се справят с него в своето ежедневие.
Димитър обяснява за себе си, че когато например се пореже, не става нищо драматично, защото проблемът не е в силата на кръвотечението, а в периода, в който ще спре. Дори да се пореже, докато си прави салата например, няма да се случи нищо опасно лично за него. Друг е проблемът, ако примерно си удари коляното във вратата случайно, тъй като се засяга ставата. Има рискови ситуации, но в един нормален ден хемофилиците са като всички останали хора благодарение на съвременното лечение на хемофилията.
Димитър редовно участва в летните рехабилитационни лагери за деца с хемофилия, организирани от Българската асоциация по хемофилия.
Помага на децата, учи ги как да се справят, обяснява им какво да правят и какво не. Обяснява, че хемофилията не е нещо страшно и опасно за другите, единственото, което трябва да помнят децата, е да са по-внимателни при силови контакти, което важи и за всички деца в училище.
Смята, че е важно обществото да е информирано и да се загърбят предразсъдъците, а хората с хемофилия да спортуват, да се движат и да се грижат за тялото си.
"Не позволявайте на болестта да ви спира, да правите това, което харесвате и обичате, не позволявайте да се чувствате възпрепятствани да живеете живота си, както ви харесва, но в границите на разумното, разбира се", съветва Димитър. "Не си поставяйте прегради и освободете живота си!"
"Освободете живота - Живот отвъд хемофилията" е визията на SOBI за трансформиране живота на хората с редки заболявания, начин на подкрепа и осъзнаване, че могат да водят свободен живот благодарение на съвременните методи на лечение.
Димитър Петров е един от Героите на "Освободете живота", който заедно с другите Герои застава да оспори статуквото на днешната грижа за хемофилия. Вижте видеото на Димитър тук.
*Дисклеймър
Изнесеното в този материал е предоставено само за обща информация. Всяка медицинска информация е единствено с информационна цел и не може да замести съвет, даден от лекар или други медицински специалисти. Всички препоръки за спортни занимания да се осъществяват с лекарско наблюдение.
- NP-15639; 03/2021
