Това е една голяма лимоненожълта "проходилка". В нея деца се учат да ходят, говорят, да се движат изобщо. Можело е да умрат като бебета, но са избрали да живеят.
До специализираната болница за деца с церебрална парализа "Света София" се стига по сив булевард, оградата на комплекса е съвсем близо до релсите, по които препускат трамваите.
"Света София" не е като другите болници. Сградите са санирани, с добра изолация. Дворът е пълен с пейки, катерушки и опадали листа. Когато човек тръгне по страничната уличка към портала, само след няколко крачки шумът на града изчезва, сякаш си попаднал на друго, по-спокойно място. Няколко крачки - целта, към която се стреми всяко дете в тази болница.
Диагноза за цял живот
Болницата е единствена в България и, макар да е общинска, в нея има пациенти от цялата страна. За всяко от стоте места чакат поне по 2-3 деца. Осигурена е възможност родителите на тези, които не са от столицата, да спят в болницата. Мнозина предпочитат да си намерят квартира в района.
Доц. д-р Иван Чавдаров е управител на "Света София" от създаването й през 1989 г. В нея работят 110 човека, от които шестима лекари, 23 рехабилитатора и 13 души специалисти извън медицината (психолог, логопед, дефектолози, социални дейности и др.). Има и специално училище.
Болницата е модел за България, като в нея се комбинират американски, руски и европейски методи за рехабилитация на детска церебрална парализа. Работи се екипно по всеки един случай, като пациентът има електронно досие (добро намерение на няколко здравни министри за цялата здравна система). Благодарение на е-досието може да се следи развитието му.
Въпреки това, веднъж диагностицирана, болестта не може никога да напусне напълно живота на човек. Няма лекарство, а операциите на крайниците само частично помагат на движението.
"Когато се каже "церебрална парализа", това е състояние за цял живот. То не е пневмония, не е счупена кост, не е зъб, за да може да се излекува. Идеята е да подобрим качеството на живот на детето и да му осигурим участие в обществото през неговата персонална призма в моториката, в интелекта или в манипулативните дейности", подчертава Чавдаров.
Не така стои въпросът в първите 18 месеца от живота на децата в риск - тези, които са били недоносени или са се родили твърде малки. Рехабилитацията през това време може да се навакса изоставането в развитието и детето да се развие като пълноценен човек. Затова и много родители водят децата си на превантивни процедури.
Без бели стени
В тази борба участва и самият вид на лечебното заведение. "Като отидете в други рехабилитационни центрове в чужбина, ще разберете защо няма вид на болница. То е за деца, не мирише на препарати, на медикаменти, децата трябва да се чувстват като в домашна обстановка", обяснява доц. Чавдаров.
Наистина, тесните коридори на "Света София" са си съвсем болнични, но няма да откриете и отчайващите голи и олющени стени на много други болници. Част от тях са изрисувани. Един от художниците е Начко Балински. Неговият син Георги е на 9 години и е третокласник в училището към болницата.
От месеци рисува стените на едно от отделенията и скоро ще започва втория етаж. Влакчетата и приказните герои са неговото дарение за болницата - на децата не им трябват обикновени стени. Скоро ще направи пауза, защото ще замине в Германия с Георги за допълнителни процедури.
Зелената къща
С бебетата в риск, децата като Георги и родителите им работи психотерапевтът доц. Моника Богданова. Тя има 14-годишен опит в работата с деца, а в "Света София" е от около 2 години. Преди това в болницата я довежда нейно изследване за изоставянето на деца.
"Увреждането в България е абсолютен показател за оставяне на дете - голяма част от бебетата с увреждания у нас се изоставят. Беше ми интересно защо тези майки не изоставят децата си", разказва тя. След много разговори с родители и персонал, решава да остане.
Доц. Богданова приема деца и родители в "Зелената къща" - просторна зала, в която има кътове за игра и рисуване, но и място, където родителите могат да говорят с нея. Всяка вещ може да се пипне от детето, да влезе в неговите мисли и желания мисли и желания - от компютър до стара ютия и аквариум.
Майките и татковците могат винаги при желание да се срещнат с нея насаме в нормален кабинет. В залата има и ред малки столчета. Според специалиста, те отпускат родителите, даже отприщват спомени за детската градина.
Името идва от трудовете на Франсоаз Долто, френски психоаналитик. В тях е описано пространство, където родителите и децата могат да правят каквото решат, но и да поговорят с психоаналитик, който не привлича вниманието към себе си през останалото време.
През "Зелената къща" минават деца от цялата страна - както такива в риск, така и момичета и момчета с поставена диагноза.
Какво направих?
По думите на доц. Богданова, срещата на родителите с тежката диагноза "детска церебрална парализа" (ДЦП) винаги е травматична. "Има много емоция около това фантазирано и мечтано здраво бебе, но в един момент се оказва, че има проблем. Реакциите са хиляди, но има най-общо две: тотално отхвърляне и тъга с тежко страдание.
Има и една вина, освен всичко: "Какво направих аз? Как причиних това на моето дете?" Винаги е необходимо време, за да могат майката и таткото да преминат през това", споделя психотерапевтът. Тя се среща и с братята и сестрите на своите пациенти, които изживяват не по-малък стрес.
"Срещата със страданието не може да те остави безучастен. Тук страданието е много силно, защото идват бебета, които са избрали да живеят, когато е имало риск за живота им", споделя доц. Богданова. Според нея, терапевтът има право на емоции, но трябва да създаде пространство за хората, за техните мисли и преживявания. Често родителите, с които говори, също са "недоносени" заради изненадващо ранното раждане на децата им. В този аспект и държавата не помага достатъчно.
Държава-мащеха
"Няма единна система, която да поеме бебето в риск и да придвижва процеса стъпка по стъпка. Ако не ги насочи педиатър или неонатолог, родителите са оставени сами да се справят - най-често четат в Интернет, интересуват се през приятели и познати. Като цяло, родителите първоначално се лутат, докато решат къде да отидат", обяснява доц. Богданова.
Според нея "родителите на тези деца са оставени сами - често те воюват на много фронтове и се справят сами" и системата не прави достатъчно, за да им помогне. Така в един момент майката остава без работа, бащата напуска семейството, а детето остава вкъщи без никаква перспектива за развитие, професия или занаят. Така и болница "Света София" няма дневен център - общината не дава своя полупразна сграда, която е в съседство.
Богданова посочва, че даже и при най-леките случаи на ДЦП, децата с неголеми двигателни нарушения и напълно запазен интелект се превръщат във възрастни със сериозни затруднения при намирането на работа и воденето на самостоятелен живот.
По думите й, положението е още по-лошо в случаите, когато едно дете е изоставено. То рядко идва в болницата, настанява се в дом за медико-социални грижи, където няма персонал, който да е обучен да работи с него. Така решаващите първи 18 месеца биват изгубени и детето идва в болницата с церебрална парализа.
И те общуват
"Зелената къща" е непосредствено до залата за физически упражнения на болницата. Уредите са в добро състояние, чисто е. През поредица от коридори се стига до стаите в корпуса и столовата, където тъкмо ще се сервира обяд. Обстановката е по-скоро като в училище или детска градина - даже жените около децата повече приличат на добре познатите лелки.
Хлапетата са малко или много белязани от болестта. Едни имат затруднения с ходенето, говора и фините движения на ръцете. Други са почти неразличими от връстниците си. Всички са много емоционални, но освен това и се вижда, че им е приятно да са сред хора, а не заключени в дома си. Общото при много от малките пациенти е, че умствените им способности не са увредени толкова, колкото първоначално човек би предположил.
Такава е 14-годишната Марта, с която (както и с всички останали деца) доц. Богданова си говори на "Вие". Тя не може да говори, но разказва цели приказки само с движенията на очите си. Заради нея и другите деца, които разбират света около себе си, но не могат да научат думите, доц. Богданова и колегите й са се нагърбили с изключително амбициозна задача - създали са истински език от пиктограми (прости картини), чрез показването на някоя от които детето може, например, да каже на родителите си, че е гладно.
Системата се нарича "ТоАз" (с послание: "Така Общувам Аз") и е разработена на база подобни методики в други държави. Доцент Богданова се надява, че до лятото на следващата година ще има деца, които ще са научени на "ТоАз".
Тя подчертава, че когато става въпрос за ДЦП, не бива да се бърза. Според нея, средата в "Света София" и нейната "Зелена къща" формира един по-добър, не травматичен ранен спомен у децата, а и у родителите, които иначе крият този епизод от живота си.
"Отдавна е ясно, че детето се възстановява по-бързо, ако медицинският модел е съчетан с психо-социалният. Когато тялото и душата са заедно - всичко е наред", уверена е доц. Богданова.
