"Когато диагнозата е тежка, доверието в медицината може да бъде животоспасяващо", разказва проф. Златимир Коларов, един от най-опитните ревматолози в България, борил се за живота на пациентка в последен стадий на системен лупус.
"Два пъти дойде на преглед. Първият - през август. Отпаднала, уморена, с обрив по лицето и деколтето. И отново диагноза "от вратата": системен еритемен лупус - високоактивен, бързо напредващ, в начален стадий, най-тежката ревматична болест, която при нелечение навреме уврежда трайно вътрешните органи - кръв, бъбреци, бял дроб, сърце, мозък. Има и леки форми, те са редки. Ана* бе с една от най-тежките клинични форми."
Историята, която ще прочетете, не е просто медицински случай. Това е разказ за една млада жена, за нейния избор и нейната борба, за близките ѝ, които не се отказаха, и за лекарите, които направиха и невъзможното. Но преди всичко - това е история, която показва колко подценен, неразпознат и погрешно разбран остава лупусът дори и днес.
Публикуваме разказа почти без редакция, защото в него си личи желанието за живот и борба на фона на една тежка ситуация.
Системният лупус еритематозус (СЛЕ) е автоимунно заболяване, при което имунната система вместо да защитава, атакува собствените си тъкани и органи. Диагнозата често е закъсняла, защото симптомите ѝ са неспецифични - отпадналост, болки в ставите, кожен обрив (особено по лицето, като пеперуда), анемия. В България средното време до поставяне на точна диагноза може да отнеме между 2 и 7 години. А това време е решаващо.
"Приех я в клиниката по спешност, тогава бе моментът да се лекува адекватно и максимално агресивно. В първия момент отказа, после се съгласи."
Понякога хората в притеснението си от сериозността на болестта и терапията, която тя изисква, се обръщат към други решения - търсят алтернативи, обръщат се към духовни практики или просто отричат диагнозата.
Така надеждата се преплита с отчаяние и може да ги отведе в опасна посока. Тази автоимунна болест често се засилва от фактори като стрес и слънце - UV-лъчите са известен активатор за лупус. И въпреки че медицината предлага начини за овладяване на заболяването, забавянето може да е фатално.
"Винаги мотивирам позитивно болните, никога не ги плаша, за да се придържат стриктно към съветите и лечението, като им казвам ползите да се лекуват, че така намаляват максимално риска от усложнения, че имат голям шанс да се завърнат пълноценни към семейството, задълженията и живота, който са водили дотогава. Този подход вдъхва сили на болните, смъква страха и стреса, окуражава ги да се борят с болестта, мотивира ги да се лекуват, възвръща им се вярата, че имат шанс да живеят пълноценно."
При Анна обаче този подход не действа. Тя отказва да повярва, че е болна от лупус и пожелава да бъде изписана. Обръща се към хомеопатични средства, алтернативна медицина и далекоизточни йога практики - подход, който, конкретно при лупуса, може да бъде много опасен, особено съчетан с отказ от лечение, какъвто е случаят на Ана.
За съжаление, тази реакция в пациента, е честа и напълно естествена. Изправени пред тежка диагноза, хората търсят отговор в познатото - или поне в решение, което не ги плаши.
Липсата на информираност в обществото за лупуса също е една от причините за това - ако симптомите, лечението и положителните статистики за успешното контролиране на болестта бяха по-познати, вероятно пациентите нямаше да чуват диагнозата с такъв ужас. В такъв момент подкрепата от близките също е изключително важна и ключова за решението, което ще вземе болният.
••• Още за състоянието лупус чуйте в интервюто на проф. Мариела Генева:
"Една неделя, в началото на ноември, ми се обади и поиска да я прегледам. Каза, че се е влошила, говореше с паузи, трудно намираше думите, гласът ѝ бе отпаднал. Разбрах, че е в тежко състояние и се приготвих за изненади. Изненадите бяха по-големи от очакваните - бе в силно увредено общо състояние, в аназарка - дифузни отоци по цялото тяло, по лицето, ръцете, торса и краката. Безжизнена, бледа, изпотена, в количка, дишаше на пресекулки, с мъка. Толкова активен лупус не бях виждал от деветдесетте години, когато в България и света по-малко познавахме болестта и средствата да я лекуваме, доплащаше се лечението, хората нямаха пари, имаше райониране и т.н."
"Усетих, че не би издържала още една нощ извън болницата, буквално бе ante finem - преди края, както се изразяваме лекарите. Взехме изследвания и за час я приведохме в Клиниката за интензивно лечение в болницата. И се започна - битка не на живот и смърт, а битка за живот!"
В такива случаи се прилага интензивна терапия, която включва участието на много лекари от различни специалности и често - от няколко болници. Назначава се хемодиализа, за да се пречисти кръвта от токсини. Прелива се кръв, за да се компенсира анемията, венозно се прилагат кортикостероиди, които спират автоимунната атака.
Изписват се и медикаментиза укрепване на сърдечната дейност. Дишането се подпомага с кислородна маска. В кръвта се влива всичко необходимо - час по час, ден след ден. Тази борба не се води от един човек, а от цял екип от лекари— всеки със своята роля, обединени от целта да спасят живота ѝ.
"През цялото време съпругът ѝ бе до нея - безотказен, отдаден на 100% да помогне на жена си, всяка седмица пътуваше и се връщаше да помага на сина си. Казвам на студенти и специализанти, че болен в семейството означава болест за цялото семейство; че когато лекуваме болния, лекуваме и семейството, че това е нашата мисия в живота като лечители и хора."
"За лечението на болни от лупус Здравната каса превежда 950 лв. на болницата. Тези пари включват престой, лекарства, заплати за персонала. За Ана похарчихме десетки хиляди левове, без да ги смятаме - за наша сметка. Никой от екипа не мислеше да пести - болната получаваше всеки момент това, от което се нуждае. Затова приемам с раздразнение думите на хора, че лекарите не помагат адекватно на болните, че пестят за тяхна сметка. Сигурно има и такива случаи, но те не са практика, а изключение."
"Съпругът и майката на Ана горещо ми благодариха, че съм я спасил. Но не я спасих сам, а с помощта на всички лекари и сестри по веригата - клиниките за интензивно лечение в болниците "Св. Ив. Рилски" и "Пирогов", на диализните центрове на "Пирогов" и Александровска болница, Клиниката по ревматология; всеки от тях направи максималното, за да ѝ помогне, за да спасим един живот. Моята роля, в случая, бе на диригент, който направлява процеса и обира луфтовете, за да се пести време, да не се пропусне нещо, да се коригира и допълва терапията навреме, според състоянието, което се менеше буквално за часове - нагоре и надолу, като развълнувано море при буря."
Това е една от онези истории, които показват другото лице на болниците - където специалистите, въпреки системата, въпреки ограниченията, спасяват живот след живот. И понякога, не успяват...
"Месец след изписването на Ана от клиниката видях в телефона си неприет разговор от съпруга ѝ. Върнах му обаждането. Каза ми, че Ана е починала предния ден. Всеки път, като си спомня тази история, изпитвам състрадание, гняв и болка. Оставам с надеждата тези, които прочетат този тъжен разказ, да имат доверие на своя лекар - ние искаме само доброто им."
Умора, която не преминава, необясними болки в ставите, обриви, които се появяват след излагане на слънце, слаби повишения на температурата, косопад - тези симптоми често се приемат за нещо временно и незначително. Но когато те се появяват заедно и продължават през дълъг период от време, това може да бъде знак за нещо по-сериозно, като системен еритемен лупус. Ранната диагностика на лупус е от съществено значение, защото със съвременните методи на лечение болестта може да бъде овладяна, а усложненията - предотвратени.
Лупусът не означава присъда. При правилна терапия и редовни прегледи, хората с лупус могат да водят пълноценен живот и да се върнат към нормалните си дейности. Затова е жизненоважно да не се пренебрегват симптомите и да се потърси медицинска помощ на ранен етап, да търсят правилния отговор на правилното място - в кабинета на профилирания ревматолог.**
Разберете повече за лупуса тук.
*Имената на пациентите са променени, за да се запази тяхната анонимност. **Историята на Анна е описана подробно в сборника с автентични лекарски разкази "Съдби", който ще бъде издаден в края на 2025 г.
Материалът се публикува със съдействието на АстраЗенека България. Материалът има информативен характер и не е предназначен да замести консултацията с лекар.
При въпроси относно Вашето здраве, винаги се консултирайте с лекар.
